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《被中斷的人生》:23歲罹癌,她靠「百日計畫」找回力量

我向自己保證,無論我的身體多麼不舒服或多麼疲憊,我每天一定要寫下一些東西,就算只有一句話也好。

《被中斷的人生》作者蘇萊卡.曹華在抗癌期間靠創作找回力量。(Instagram@suleikajaouad)

我向自己保證,無論我的身體多麼不舒服或多麼疲憊,我每天一定要寫下一些東西,就算只有一句話也好。

「妳應該找一種嗜好,一種妳體能上可以承擔的興趣。」我父母強迫我去看的治療師對我說。她的建議現在聽起來非常合理,但我當時覺得像天方夜譚。舉行婚禮、參加創意寫作班、研究生資格考試、申請博士班、和莫莉去購物中心─這些原本都是我人生中很平常的事,但現在我只能在家裡或醫院病床上尋找一些我能做的事。我不僅必須接受自己身體狀況─經常感到疲憊與噁心、頭腦渾沌和不斷住院─還得設法從痛苦中找有用的事情來做。

「我聽說烘焙很療癒。」治療師提議,但我不想理會。許多人都給過我建議,醫院志工也提供各式各樣的活動讓我打發時間─例如打毛線、串珠、剪貼和編織等,我的朋友們則送我拼圖、著色本和桌遊。然而這些活動都不適合我。我很想告訴他們─我並不是退休,也不是幼稚園的小朋友,我是得了癌症。

最後我同意嘗試一項名為「百日計畫」的活動,我不知道最先是由誰發明的。這項計畫的執行方式,是我和家人以及威爾每人挪出幾分鐘的時間,在接下來的一百天裡每天做一件有創意的事。這個計畫是希望我們透過發揮想像力來安排生活,隨著時間經過,日子就會變得更有意思。

威爾執行百日計畫的方式,是每天傳影片給我,影片內容包羅萬象,從當天天氣到醫院自助餐廳的披薩都有。「今天我在中央公園進行現場直播。」他在他拍攝的某段影片中說。「我要介紹我最喜歡的熱狗攤販。拉菲基,請你向蘇萊卡打聲招呼!」每當我覺得孤單,就會一再重複觀賞這些影片。有時候我會擔心我和威爾之間的距離越來越遠,但這些影片讓我有與他緊緊相繫的感覺,也讓我得以與窗外的世界連結。

我母親則決定每天早上畫一塊手繪瓷磚。當百日計畫結束時,她將那些瓷磚拼成一幅繽紛的馬賽克,掛在我房間的牆上。她把這幅馬賽克圖取名為「蘇萊卡的盾牌」,並告訴我它可以保護我。她試著在藝術創作中隱藏自己的痛苦,不過我很好奇,那些圖畫─大部分是身陷危難中的鳥兒─墜落、迷亂、因絕望而張大鳥喙─是不是反映出她的心境?其中一塊瓷磚上寫著:Le coeur qui saigne(淌血之心)。

我父親為百日計畫寫了一百零一篇他童年時的往事,並將這些文章列印出來,裝訂成一本小書,在聖誕節的早晨送給我。這是我第一次讀到他的過去,他寫了他們家在春天時參觀神社,以及到突尼西亞的馬特馬塔穴居的事。也寫了關於我的曾曾祖母烏伊莎的故事,烏伊莎是鎮上的巫醫,她總是在病人耳邊喃喃念咒的同時派我父親去拿她放在床底下的草藥和沙漠植物。他還寫了他小時候第一次到小鎮另一頭的「法國海灘」,在那裡看見只穿比基尼和小泳褲躺著曬太陽的外僑而被嚇壞。「我們的女人一年只洗一次澡,而且她們涉水走到海裡洗澡時,身上都穿著衣服。我們說那種景象就像『漂浮的帳篷』。」

其中的一篇文章,我讀完後一直縈繞於心。那個故事是關於我父親的姊姊葛瑪,她是家裡「臉蛋最漂亮」的孩子。我從來沒有聽過她的事─家族裡甚至從來沒有人提過她的名字。她的名字在阿拉伯語中是「月亮」的意思。我繼續往下讀之後終於明白原因:葛瑪短暫的人生幾乎都在床上度過,因為她染上一種怪病,最後在一個炎熱的夏日清晨離世。我父親寫道:「她的人生期限到了。」葛瑪去世時我父親只有四歲,但他記得聽見他母親的哭號聲在屋裡迴盪。我父親始終不敢問他母親葛瑪生了什麼病,深怕勾起她痛苦的回憶。據我所知,我父親那邊的家族沒有人得過癌症,但是讀完這個故事之後,我不禁好奇葛瑪會不會得了與我相同的癌症?奇怪的是,當我覺得自己並非唯一的罹病者時,我感到幾分安慰。

至於我的百日計畫,我決定重拾每次在遇上困難時的寄託:寫日記。我向自己保證,無論我的身體多麼不舒服或多麼疲憊,我每天一定要寫下一些東西,就算只有一句話也好。

人們常用「無言以對」來表達他們面對悲劇消息時的反應,然而從那天開始,無論第二天或之後的每一天,我完全沒有「無言」的感覺。文字不斷從我心中湧現,一開始小心翼翼,後來變得興高采烈,我的腦袋彷彿從長時間的沉睡中甦醒,寫字的速度幾乎趕不上思緒。這與我過去的寫作經驗完全不同,我寫的內容與未來的夢想無關,每一字每一句都只以現在為基礎。我一直把自己想像成那種可以幫別人說故事的作家,然而第一人稱的書寫方式越來越吸引我。這場病讓我開始了解自己。

身為病人,別人經常要求我檢查、回報並描述自己的身體狀況:妳感覺如何?妳的疼痛程度是一到十級的哪一級?妳有什麼新症狀?妳覺得自己可以回家休養了嗎?現在我終於明白為什麼那麼多作家和藝術家會在生重病時撰寫自傳和回憶錄,因為寫自傳和回憶錄能提供一種控制感,讓你用自己的方式和自己的話語改變自身的處境。「這就是文學的力量─用自己的方式來闡述。」珍特.溫特森寫道。「寫作不是隱藏自己的地方,而是尋找自己的媒介。」

將病痛化為創造力的藝術家們

當然,有時候我會因為太累而無法寫太多東西,然而寫日記重新點燃了我對文字的熱愛,也激勵我再次開始認真閱讀。我母親送我一本精裝版的《芙烈達.卡蘿日記》,我仔細研讀這本書,驚訝地發現芙烈達在大約我罹患白血病的年紀時曾發生車禍─她當時在墨西哥讀醫學系預科班,某天從學校回家時,她搭乘的公車與電車相撞,她的鎖骨、肋骨、脊椎、手肘、骨盆和腿部都骨折,右腳被壓碎,左肩也脫臼。電車的鐵扶手從左髖部插進她的身體,再從骨盆底部刺出來,嚴重的傷勢讓她好幾個月無法下床。

在那場事故發生之前,芙烈達.卡蘿曾夢想成為一名醫生,但後來不得不放棄。然而在家養傷的那段時間,她發現了新的志向。「一九二六年我因為車禍而臥床不起,在那之前我從沒想過要畫畫。」她說。「我打了石膏躺在床上,整個人無聊得要死……所以我決定找點事情做。我從我父親那裡偷拿了一些油彩,我母親替我買了一個特殊的畫架,因為我無法坐著。然後我就開始畫畫。」

芙烈達將她行動不便的處境變得閃閃發亮。她憑著一個小畫架和一面掛在床頂以便自照的鏡子,開始創作自畫像,並成為史上最著名的藝術家之一。不過,支撐她受傷脊椎的石膏胸衣才是她的第一面畫布,而且她還一次又一次地在石膏胸衣上作畫。在她的一生之中,她有過幾十件胸衣。那些胸衣對她而言既是酷刑,也是美的體現。是監禁她的枷鎖,也是讓她產生靈感的來源,記錄了她人生與事業的軌跡。她彩繪每一件胸衣,在石膏上加上碎布,並且畫上猴子、羽翼鮮豔的鳥兒、老虎以及電車。有時候她會畫上她的傷疤,甚至她的眼淚。「我畫我自己,因為我經常獨處。」她說。「我是自己的繆思女神。我是我最熟悉的主題,也是我想要更進一步了解的主題。」

2021年11月16日,蘇富比拍賣墨西哥傳奇女畫家芙烈達.卡蘿的自畫像《迪亞哥與我》,最後以3490萬美元(約新台幣9.8億元)成交(美聯社)
墨西哥傳奇女畫家芙烈達.卡蘿的自畫像《迪亞哥與我》。(美聯社資料照)

芙烈達死後,她經歷的手術、康復、癡迷與心碎,繼續活在她的畫作中。最後她得到神話般的地位,變成受苦者的守護神。身體健康的人能畫出那些傑作嗎?我很懷疑。不必被迫面對自身脆弱的人能畫出那些傑作嗎?我不確定。

當然,我不是芙烈達.卡蘿,要我在不幸遭遇中發揮創意實在很難,但芙烈達的故事點燃我的心,於是我開始研究那些久病不癒的藝術家和作家,看他們如何將自身的痛苦化為創造力:亨利.馬諦斯罹患大腸癌時正在設計念珠禮拜堂的天花板畫,因此他在養病期間將自己家假想成禮拜堂,並且把畫筆接在長桿上,以便他躺著就可以在天花板作畫。馬塞爾.普魯斯特從小就因嚴重的氣喘和憂鬱症而臥病在床,他在臥室裡的黃銅床上完成了一套七本的史詩鉅作《追憶似水年華》,他在床邊隔了軟木墊,避免受到外界聲音的干擾。羅爾德.達爾認為自己的慢性疼痛是他作家生涯的創意跳板,並且在寫給一位朋友的信中表示:「如果不是因為一些小病痛扭曲我的思緒,我懷疑自己會不會寫作,也懷疑自己有沒有能力寫作。」這些人似乎都因為身體病痛及人生受阻而提升了想像力與創作力。如芙烈達所言:「當我有翅膀可以飛翔時,我還需要雙腳做什麼?」

我決定將自己的倖存重新想像成一種具有創意的活動。如果我嘴巴裡的那些化療潰瘍讓我痛得無法說話,我可以透過新的方式來表達想法。我被困在床上的那段期間,想像力就是讓我航行到房間外的船艦。由於我身體虛弱,每天只剩三小時有力氣做自己的事,因此我排定優先順序,以充分利用我的時間。

因為這個緣故,我重新整理房間,把需要的東西都放在伸手可及之處:一張放了紙筆與筆記本的小夜桌、一個擺滿小說與詩集的書櫃、一塊我可以放在膝蓋上當成桌子的木板。我在家的時候寫作,住院的時候也寫,一直寫到我的憤怒、嫉妒與痛苦全都散盡,寫到我再也聽不見監視器持續發出的蜂鳴聲、人工呼吸機發出的呼呼聲,以及不斷響起的警報聲。我原本不明白這項百日計畫會讓我有什麼改變,但現在我知道自己已經開始找回力量。(完)

本文為《被中斷的人生:遊走在健康與疾病之間,一場劇烈又溫柔的重生之旅》書摘,經聯經出版授權刊登,標題與內文小標經《世界走走》編輯改寫。

《被中斷的人生:遊走在健康與疾病之間,一場劇烈又溫柔的重生之旅》書封(聯經出版提供)
《被中斷的人生:遊走在健康與疾病之間,一場劇烈又溫柔的重生之旅》書封(聯經出版提供)


大學剛畢業的蘇萊卡,擁有美好的愛情、即將實現的理想。然而,某日她的身體感到奇癢,接下來展開的竟是漫長艱難、如牢獄般的癌友生活。這場突如其來的大病,讓蘇萊卡的人生突然畫上休止符,漂浮掙扎。抗癌四年後,她奇蹟似地初癒,孰料新的難題卻在眼前。這四年來,親友對她唯一的期盼就是好好活下去,如今她是一個被疾病中斷後的重生之人。於是蘇萊卡帶上她的狗兒奧斯卡,展開一場為期百日、橫跨美國長達一萬五千英里的公路旅程,造訪臥病期間曾寫信鼓勵她的陌生讀者。


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